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- 全网发布:09-11 09:31 发表者:fuda_oxq
徐克成《癌症康复谈》(44)“换道而行”:一个晚期肺癌患者“与癌共存”
原创: 徐克成 广东徐克成关爱健康
癌症治疗的硬道理是患者活下来,活得有质量。首次治疗是“消灭”肿瘤,当然重要,但治疗后康复,对于延续患者生命,保证良好生活质量,具有极为重要意义。治疗和康复应遵循“ABC原则”,即有效(available,A)、简单(brief,B)和便宜(costless,C)。wo讲的每个故事,虽然不是标准“循证”,但都遵循“真实”,一定是亲自看到、问到,都是有名有姓(除非患者不同意披露),有地点、电话、微信。必要时,可以查核。
汤钊猷院士评述
“实践是检验真理的标准”这句话谁也不会反对,“必然常寓于偶然中”也同样可以理解。然而一遇到具体问题,对接受西医训练的(包括wo)就会问有没有循证医学的证据,从而使不少苗子擦身而过。科学进步往往是在前人工作基础上不断发展的结果,癌症用“消灭战略”百余年进步不小,但未全胜。如今这些病例在加上“改造”后取得意想不到的结果,就值得重视,值得研究。
阅读要点
· 一个47岁女性患者,患上晚期肺癌伴脑转移,预期生命半年,如今已生存3年,而且,愈活愈好;
· 她接受了长达17个月的化疗和30余次放疗,期间CT随访,一次显示“稳定”,其余都显示“进展”、“明显进展”;
· 她的肿瘤是腺癌,无EGFR突变,但有极少见的ALK阳性,自服无批号的“克唑替尼”,一个月后脑出血,抢救后生存下来;
· 无奈之下,只能“换道而行”:坚持吸氢,每天吸8-10小时。症状逐步改善,CT上肿瘤缩小。迄今吸氢已一年余,虽然肿瘤仍存在,但自我感觉“完全正常”,是为“与癌共存”
飞赴东营
2018年7月20日,我和秘书小陆从广州飞往济南,从那里去东营。知道东营这个城市的人可能不多,但胜利油田则无人不知,那是随着油田的喷涌而冒出的新兴城市。近年来在央视黄金时段有一广告“黄河入海,大美湿地”,就是宣传东营。
地球气候确实变了。如今中国的夏日,已经变得愈往北似乎愈热。我们一出济南机场,空气中一股热浪迎面扑来,像进到熊熊烈火的火炉边。
专程从东营赶来的老邵大声招呼我们,上前帮我们拿行李,带我们到停车场。刚上汽车,老邵就迫不及待告诉wo:王大姐的棉布店又开张了。
我是应东营医学会和肿瘤医院的邀请,来此宣讲“践行中国式控癌”。但wo特别感兴趣的却是见见王大姐。我一直担心王大姐的疾病:她的脑转移有没有控制住?她的左锁骨上肿大淋巴结消失了吗?
wo清楚记得今年3月底第一次见到她的情景。那是在北京中关村附近的一个医学中心。王大姐在老邵的陪同下,专程来向wo咨询,她的第一句话就是“我还能活几个月?”
会见王大姐
去到东营的第二天早晨刚吃过早餐,老邵夫妇就开着车来到酒店,带着我们往东城开去。
东营的早晨一片静美。笔直宽坦的大道以及独具特色的银杏绿陰,给予初到者无限的想象。 晨练的人们或散步,或慢跑。道旁的银杏树伸展着婀娜的身姿,轻摆摇曳。天气预报台风即将到达,空气更外新鲜,有一丝凉凉的惬意,一缕一缕轻柔的雾,在缓慢地游离。
车行20多分钟,来到面向大街的一栋楼房底层一个店面前。王大姐已在门口迎接,帮我们开车门,拉着wo,三步并两步进到店内。屋内台子上堆满各色棉布,四壁挂满了不同规格的窗帘布。王大姐告诉wo:这几个月身体好了,店也就重新开起来了。wo问她生意如何?她笑着说:“不知为什么,生意比生病前好多了。”
老邵笑着说:“东营地方小,本来就是低头不见抬头见。现在王大姐棉布店又开张了,大家来买东西,一方面为了帮帮她,另一方面也是来见见这位奇迹生还人。”
wo打量王大姐。她面色红润,比几个月前在北京见她时胖多了。wo问她有无咳嗽有无头痛?又检查她的左锁骨上淋巴结,她说:“你说的那些都没有了”。她笑着,指着屋内一台缝纫机,说她每天从早到晚忙个不停,根本没有时间去想自己的病。她说只是因为我的到来,她才特地去医院拍了CT。
我看了医院CT报告,结论是“与3月份CT相比,明显好转”。我看片子,肺内肿瘤、肺门淋巴结和脑内转移瘤仍然存在,但确实减小了。
wo紧紧握住王大姐的手,说:“祝贺你。你这个经历和结果,给我太大支持了!”wo讲的是支持wo提出的“与癌共存”理念。
王大姐眼睛湿润了,说:“一年前在ICU抢救时,医生说wo生命只有几十天,wo丈夫将我的寿衣都准备好了。“她指着老邵夫妇说:“没有他们,wo早就'完'了。是他们,让我在去年6月6日开始吸氢!”
老邵夫妇和王大姐是中学同学。老邵太太说:“那时,看到她那样子:不能吃,不能走,头痛的哼个不停,我们心如刀绞。”他们知道没有更好办法,就从上海朋友处借来一台“氢氧气雾化机”,送到她家,让她每天吸至少6个小时。
老邵是氢气“发烧友”,他原来是学习化工的,近年迷恋上氢,申请了5项有关氢气应用的发明专利。他曾给我看一张照片,上有一对水仙,左边的低矮无花,右边的高出一倍,花蕾鲜艳耀人。原来左边的水仙是浇自来水,右边的是浇“富氢水”。
wo问:“王大姐不是服用克唑替尼了吗?”她的ALK阳性,克唑替尼应该是特效。
王大姐说:“我是去年5月份开始服克唑替尼,一个月后,咳嗽好些了,但头痛反而加重了,发现脑肿瘤出血,生病以来最危险的就是那个时候。后来医生告诉wo,克唑替尼对脑转移没有效果。”她拿出一个药瓶,标签写着“克唑替尼”,再有钢笔手写的“270 mg ´60“,没有批号,没有产地,没有日期。王大姐说:这是黑市上的“原料药”。她有些难为情的说:“没有钱,只能吃这种药,也不知道是真药还是假药。”
老邵告诉我们:吸氢3个月后,9月6日,王大姐做了CT复查,结果显示肺癌和转移淋巴结都缩小了,原先的右侧胸腔积液和心包积液都消失了。唯一令人不安的是脑转移瘤“新长了一个”。老邵他们当时唯一的方法就是叫她延长吸氢时间。“她很好,每天吸氢10小时以上。脑子跟外界可能有隔膜,氢气进到脑内可能更需时间。”老邵笑着说:“我不是医生,说错了,你不要笑话。”
“你说的有道理。脑和血液之间有天然屏障,叫血脑屏障。克唑替尼为什么对脑转移没有效,就是因为透不过血脑屏障。氢气分子小,也许能透过这种屏障。”wo解释道。
“那你认为是什么让你的病情出现转机?”wo问,想从她那复杂的治疗过程理出头绪。
“是吸氢,氢气,肯定是氢气,毫无疑问。”王大姐讲得很坚实,语气带着感恩,继续说:“吸氢一周后,wo就能吃饭,2周就能站起来、上街买东西,头也不痛了。”
苦难的治疗
王大姐如今47岁,几年来一直经营棉布店,既卖也加工窗帘,她既是老板也是员工,一个月仅能赚几千元。 丈夫在外做物流,赚钱也不多,有一对儿女,都在上学,小家日子过得清贫,倒也温馨和谐。
2015年9月王大姐突然干咳,并愈来愈重。9月21日她到东营医院检查,先做胸透,又做CT。 几个小时后,她拿到检查报告和CT片,放射科医师叫她去看肿瘤科。
肿瘤科?她有点慌了,马上看报告书,上面写着“右肺癌伴肺门、纵隔和左锁骨上淋巴结转移、右下肺癌性淋巴管炎、脑右枕叶异常强化结节”。她心里真的慌乱了,感到灾难降临,眼泪扑簌扑簌大滴大滴流下来。
她住院了,做了支气管镜检查,镜下取活检,结果显示:腺癌。9月29日开始,接受化疗。 3周后,丈夫从外地赶回来,第二天带着她,乘上火车直奔北京。等了几天,好不容易住进中国医科院肿瘤医院。
几天后,她开始接受化疗。从2015年10月21日到2018年2月8日,先二药联合,再单药维持,再换另二药联合,再单药维持,前后持续17个月,然后接受放疗,48天内共作32次。期间,化疗后8个月复查CT,显示“稳定”;2个月后再做CT,显示“明显进展”;5个月后CT和MR随访,显示“进展”合并“脑出血”……
我看了东营人民医院提供的病史摘要,列表如下——
王大姐说,2016年7月7日,她看到CT 复查结果,医生告诉她“稳定”,她好开心,虽然她的头发全部掉了,化疗后呕吐一度让她痛不欲生,但医生说“稳定”就是成功,她似乎看到了希望。
“怎么那么快就进展了?”王大姐指的是9月7日即2个月后复查CT,显示“明显进展”,“化疗吃了那么多苦,最后还是进展,太伤心了。”
换道而行
王大姐问的是一“共性”问题。像她这样的晚期肺癌患者,按文献报告,中位生存期不会超过一年。唯一治疗就是化疗和放疗。她接受的这些治疗都是很“正规”的,也是符合“指南”的。这些治疗能延长中位生存期,但最后结局仍是“进展”。所以“中位生存期”也称为“至进展生存期”。王大姐化疗后“稳定”,就是处于“至进展生存期”中。从2015年9月开始化疗至2017年5月“进展”,患者生存18个月,这已经是很好的成绩了。
幸运的是,她的ALP阳性。 ALP全名是间变淋巴瘤激酶。由于染色体倒位,一种叫棘皮动物微管相关类蛋白4(EML4)的基因与ALK 基因发生重排(EML4-ALK),促使肺癌发生和进展。 主要发生在非小细胞性肺癌,发生率3%-5%。有这种重排基因的人容易脑转移。王大姐发病时就有脑转移。克唑替尼是一种针对ALP阳性肺癌的靶点导向药,有效率40%-50%,可延长患者中位生存期到12个月,但由于难以透过血脑屏障,对脑转移无效。据说已经开发出第三代ALP 靶点导向药,叫Lorlatinib,能透过血脑屏障,正在接受3期临床试验,但对于王大姐来说,这是可望不可求了。
要让王大姐这样的患者长期活下来,而且有质量的活下来,治疗必须“换道而行”。要换思路。不在于肿瘤是否消失,而在于患者整体健康,就是“与癌共存”。
汤钊猷院士提出“中国式控癌”,就是对癌症,既要“消灭”,更要“改造”。王大姐接受的治疗都是属于“消灭”,有效果,但有限。她之所以活下来,而且现在像正常人那样生活,得益于“改造”。吸氢就是“改造”。氢分子能够选择性对抗和消除毒性自由基(活性氧),可以改造癌细胞、改造微环境和整个机体。
结语
见到王大姐的那天晚上,wo站上酒店最高层走廊。蓝色的夜空不时飘荡朵朵淡淡白云。wo向黄河入海口方向望去,圆圆的月亮正在冉冉升起。wo仿佛见到黄河,中华民族的母亲河,正在喷发出几千年中国传统文化的辉光。
“中国式控癌”富含中国元素,蕴藏中华哲学。氢分子“改造”,是践行“中国式控癌”的重要策略和手段,是治疗最困难最棘手患者的一种“换道而行”。
“欲穷千里目,更上一层楼……”。成功属于勇于创新和攀登的智者和勇者。
2018年8月23日星期四完稿于广州-东京南航班机