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世界血友病日 | 丢沙包、投壶、转盘……“玻璃人”玩嗨了！

全网发布：04-17 17:19 发表者：zsz

您听说过血友病吗？

这种疾病会给患者造成巨大的身体伤害，

甚至威胁到其生命。

它是一种终生性疾病，

有人形象地称血友病患者为“玻璃人”。

在第38个“世界血友病日”来临之际，广州复大肿瘤医院GC-复大国际血友中心举办健康主题活动。本次活动的主题是——“诊疗是关怀工作的第一步”，围绕这一核心理念，来自社会各界的爱心人士、公益组织代表、血友病患者家庭齐聚一堂，用理解与陪伴，共同见证这场充满爱与希望的生命之约。

△江海街道四级调研员、江海街道总工会专职副主席、江海地区妇联主席赖春莲，江海街道党群服务中心主任董燕薇，华润复大医药(广东)有限公司总经理王浪，广东血友之家理事长区伟光，广州复大肿瘤医院副院长程江鹏，GC-复大国际血友中心主任孙竞教授、吴必嘉教授等出席本次活动。

活动通过知识科普、医患互动、年度表彰、游园大联欢等多个环节，传递血友病规范化诊疗理念，呼吁全社会关注血友病患者群体，用专业与温情为“玻璃人”撑起一片不再易碎的晴空。

△广州复大肿瘤医院副院长程江鹏教授致辞

广州复大肿瘤医院副院长程江鹏教授在致辞中指出，对血友患者而言，及时精准的诊断，是开启规范治疗、守护生命健康的关键；对医者而言，做好精准诊疗、普及疾病知识、全程守护患者健康，是义不容辞的责任。

程院长进一步强调，本次活动以党建共建为依托，通过义诊、科普、表彰等系列举措，正是希望将专业的医疗服务和暖心的健康关怀送到患者身边，让每一位患者都能获得及时诊断、接受规范治疗，活出属于自己的生命精彩。

△GC-复大国际血友中心主任孙竞教授致辞

广东省血友病诊疗管理中心、南方医科大学南方医院血液科主任、GC-复大国际血友中心主任孙竞教授从诊疗服务、健康宣教、典型案例、前沿技术等多个维度，积极探索血友病管理的未来方向。他坚定表示，中心将持续深化“科学诊治+人文关怀”双轨并行模式，常态化推进义诊、健康患教、上门服务等工作，深入践行“共同决策”理念，加快基因治疗等前沿技术的临床可及，优化服务流程，并凝聚更多社会力量，为血友病患者构筑一个有尊严、有希望、有未来的生活环境。

△广东血友之家携患者代表特制锦旗，向江海街道致以诚挚谢意

活动的特别环节——年度优秀表彰，温暖而振奋人心。那些在抗病路上展现出非凡韧性与乐观精神的优秀患者及家属，走上舞台接受掌声与荣誉。他们用自己的行动证明：疾病或许可以限制身体的边界，却无法定义生命的价值。

全能管理奖

勇气小冠军

向阳坚守家庭奖

最令人难忘的，是游园大联欢环节。丢沙包、投壶、转盘、你比划我猜……笑声与欢呼声此起彼伏。患者与家属和医护人员并肩参与，在游戏中彼此配合，在欢笑中治愈心灵。这种“医疗+快乐”的融合模式，不只是形式的创新，更是现代医学从“治疾病”到“佑心灵”的深刻跃迁。这一刻，没有病床、没有针管，只有人与人之间最朴素也最动人的联结。